MPS LH Derneği: “Beklentimiz, hastalarımızın enzim tedavilerini evde alabilmelerinin sağlanması.”

Sağlık


MPS LH Derneği, mukopolisakkaridoz ve benzeri lizozomal depo hastalıklarına sahip bireylerin ihtiyaçlarına dikkat çekmek üzere yaptığı açıklamada pandemide daha da önem kazanan “evde enzim tedavisi” gereksinimine dikkat çekiyor. MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu ve Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi ve Çocuk Genetik Bilim Dalı Başkanı, Çocuk Genetik ve Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Fatih Ezgü, hastalık  farkındalığı konusunda önemli detayların altını çiziyor.

Hasta ve hasta yakınlarının yaşadığı çaresizlik ve yalnızlık hissinin önüne geçmek ve dayanışma içinde olmalarını sağlamak amacıyla beş hasta yakını tarafından 2009 yılında kurulan Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği, bugün de hastaları doğru merkezlere yönlendirip erken tanı almalarını ve zaman kaybetmeden doğru tedaviye ulaşmalarına yardımcı olmayı amaçlıyor. “Bizim hastalığımızda kaybedilen zamanın telafisi yok. Dernek olarak hasta ve hasta yakınlarını kaynaştırmak ve dayanışma içinde olmalarını sağlamak, konusunda uzman hekimlerle hasta ve hasta yakınlarını çeşitli platformlarda buluşturmak, hastalarımıza sosyal, kültürel, eğitim, sağlık ve hukuki alanlarda desteklemek üzere faaliyetler gerçekleştiriyoruz.” diyen MPS LH Dernek Başkanı Muteber Eroğlu, yaptığı açıklamaya şöyle devam ediyor: “MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklarla mücadele ediyor. MPS hastalarının doğru tanı almaları birçok vakada uzun zaman alıyor ve bu da tedavinin gecikmesine neden oluyor. Geç başlanan tedavi vücutta geri dönüşü imkansız hasarlara neden oluyor. MPS’ye yönelik taşıyıcı taraması yapılmasının ve hastalığın yenidoğan tarama programına alınmasının, görülme sıklığının artmasını önlemek ve zaman kaybetmeden müdahale edebilmek adına büyük fayda sağlayacağını düşünüyoruz. Bu hastalığın tedavisinde kullanılan enzimi almak, ne yazık ki kolay değil. MPS hastalarının Enzim Replasman Tedavisi (ERT) alabilmeleri için belli merkezlere gitmeleri gerekiyor. Bu durum engeli bulunan hastalar ve onlara bakmakla yükümlü yakınları için oldukça büyük zorlukları da beraberinde getiriyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan bazı ilaçların, geçmişte Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme listesinde olmaması nedeniyle sıkıntılar yaşandı. İlaçlarımızın geri ödeme listesine alınması için yapılan çalışmalar, Ankara’daki temaslar sonuç verdi. Son olarak geçtiğimiz günlerde MPS Tip 7 ilacı da listeye dahil edildi ve SGK geri ödeme listesinde olmayan ilacımız kalmadı. Bu arada rapor sürelerinin kısa olması da hastalarımızın göğüslemesi gereken bir başka zorluk.”

“Bakanlığın çalışmalarının sonuç vermesini arzu ediyoruz.”

“Ülkemizde nadir hastalıklar alanında yapılan tüm çalışmaları çok önemsiyor, yakından takip ediyoruz. Sağlık Bakanlığı bünyesinde kurulan Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı çok önemli bir adım oldu. Kurucu üyesi olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı adına bu komisyonlara katılıp sorunlarımızı anlatma fırsatı bulduk; dile getirdiğimiz sorunlar rapora girdi. Öte yandan hem Sağlık Bakanlığı hem de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından acil çözüm talep ettiğimiz sorunlarımız var. MPS ve lizozomal depo hastalıklarının, yenidoğan tarama programına dahil edilmesini istiyoruz. Taşıyıcılık testleri genişletilsin ve yaygınlaştırılsın istiyoruz. Hastalık taşıyıcısı olanların, sağlıklı bebek sahibi olabilmelerini sağlayacak PGT yönteminin, SGK geri ödeme listesine alınması için uzun bir süredir çalışmalarımızı sürdürüyorduk. Bu durum, hem sağlıklı nesillerin oluşması, hem de ailelerin yaşayacağı psikolojik çöküşün engellenmesi açısından büyük önem taşıyordu. Bakanlığın konu üzerindeki çalışmaları yakın zamanda sonuçlandı, beklentimiz gerçekleşti, ailelerimizle bu müjdeyi paylaşmaktan mutluluk duyuyoruz. Başta T.C. Sağlık Bakanlığı olmak üzere bu süreçte emeği geçen tüm kurumlara ve kişilere yürekten teşekkür ederiz.”

 

“Diğer engeli olan herkesin yaşadığı zorlukları, MPS hastalarının büyük bir kısmı da yaşıyor. Hayat bizim için yeterince zor, lütfen daha fazla zorlaştırmayın.”

Yürüme engeli bulunan MPS hastasının durumunun, kaldırıma park edilmiş otomobillerle, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşıma araçlarıyla mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı olmadığının altını çizen Eroğlu, “Daha can yakıcı olan kısım ise parkta, bahçede çocuklarımıza yönelik rahatsız edici bakışlar ve ailelerin, çocuklarının MPS’li çocuklarla oynamasına izin vermemesi gibi durumlar. Bizim çocuklarımızın da arkadaşlarıyla oynamaya, konuşmaya, sosyalleşmeye ihtiyacı var. Hayat bizim için, çocuklarımız için zaten yeterince zor, bu nedenle hayatı kolaylaştırmak için psikolojik ve çevresel olumsuzluklar yerine toplumda birlikte yaşama açısından farkındalığı artırarak destek olun. MPS LH Derneği’ne destek vermek isteyenler, derneğimizin mesajlarını çevresiyle paylaşabilir, MPS ve diğer nadir hastalıkların varlığını çocuklarına anlatabilir.” diyor ve sözlerine şöyle devam ediyor:

“Evde tedavi hizmetinin bir an önce başlatılmasını talep ediyoruz!”

“Mukopolisakkaridoz hastalarının en büyük sorunu, toplumda gözden ırak hayatını sürdüren diğer genetik hastalar gibi farkındalık! Dünyada milyonlarca nadir hastalığa sahip birey ve pek çok nadir hastalık var. Toplumun büyük kısmının bu hastalıkları tanımasını, adını bilmesini elbette beklemiyoruz. Bu tür zorlu hastalıklarla mücadele eden insanların var olduğunun bilinmesini istiyoruz. Bu insanların zaten zor olan yaşamını kolaylaştırmak adına bireysel olarak neler yapılabileceği üzerinde çalışıyoruz. Bizim hastalığımızda teşhisin konulması ve tedavisinin sürdürülmesinde multidisipliner yaklaşım şart. Yani hastalarımızın, tanı ve tedavisinde birden fazorlu hastazla uzmanlık alanının takibi gerekiyor. Sürekli hastanede olmak, branşlar arası mekik dokumak, uzmanlığı bu hastalık olmayan merkezlere gönderilmek, hasta ve hasta yakınlarını hem fiziksel hem de psikolojik olarak çok yıpratıyor. Mükemmeliyet merkezlerinin açılması gerekiyor. Böylece hem tedaviler daha sağlıklı yapılabilir hem de hastalar bir nebze olsun rahatlamış olur. Bir de hastalarımızın her hafta almaları gereken enzim tedavisi için hastanelere gitmesi sorunu var. Çocuğunuzun her hafta hastanede saatlerce damar yolundan ilaç aldığını bir düşünün, hiç kolay değil! Bunun için 50-100 kilometre yol yapmak zorunda kalan hastalarımız vardı. Bu durumda çocuğun eğitimi aksıyor, anne-baba işinden geri kalıyor. Hele bir de ebeveynlerden biri hayatta değilse ve başka kardeşler varsa durum daha da vahim. Bizim hasta grubumuz için evde tedavi hizmetinin bir an önce başlatılmasını talep ediyoruz. Sağlık Bakanlığımızın bu yönde atacağı adımın biz hastalar tarafında nasıl bir mutluluk ve rahatlama yaratacağını tahmin bile edemezsiniz.”

 

“Enzim Replasman Tedavisinin (ERT) evde uygulanmasının, ne kadar önemli ve hayati olduğunu pandemi bir kez daha gösterdi.”

“Diğer pek çok hasta grubu gibi bizim hastalarımız da pandemi sebebiyle ilaçlarını temin edemedi, tedavilerini yaptıramadı. Tedavimizin aksamaması çok kritik çünkü tedaviyle elde edilen kazanımları, çok kısa sürede ve geri dönüşü olmayacak şekilde kaybetmek söz konusu. Pandeminin ilerleyen zamanlarında, alınan önlemler sayesinde düzelme oldu ama aksaklıklar da yaşanmaya devam ediyor. Bizim hastalarımızın bir ayağı sürekli hastanelerde; bu gibi durumlar için acil eylem planları olmalı ve ihtiyaç halinde hemen uygulamaya konulmalı. Öteden beri talep ettiğimiz, Enzim Replasman Tedavisinin (ERT) evde uygulanmasının, ne kadar önemli ve hayati olduğunu, pandemi bir kez daha gösterdi.

Bu noktada beklentimiz, özellikle pandemi gibi durumlarda riskli grupta yer alan bizlerin de kronik hastalıkları olanlarla birlikte değerlendirilmemiz ve benzer imkanların bizim hastalarımıza da sağlanmasıdır. Pandeminin başlarında zor şartlarda iş yerlerine gitmek zorunda kalan arkadaşlarımız oldu. Sadece hastalara değil onların yakınlarına da gerek maddi, gerekse idari kolaylıkların sağlanması gerekir. İzin ve tatil kolaylığı gibi.

Bunun yanında hastalığın bir de psikolojik boyutu var. Hasta ve hasta yakınlarının, bu zorlu süreçte fazlasıyla yıprandıkları ortada. Psikolojik desteğe ihtiyaç duyduklarında, bu desteğin kendilerine sağlanması gerekir. Tabi bu mücadelenin bir diğer paydaşı ilaç endüstrisindeki firmalar. Hastalığın tedavisi için tıbbın ve teknolojinin imkanlarını sonuna kadar zorlayarak, hastalarımızın umutla beklediği yeni tip tedavileri ve ilaçları bir an önce geliştirmelerini, hastalarımızın kullanımına sunmalarını dört gözle bekliyoruz.

MPS hastalığıyla yeni tanışan, mücadele eden ve edecek olan bireylere ve yakınlarına önerimiz, metabolizma hastalıkları konusunda uzman olan hekimin tedavi programına harfiyen uymalarıdır. Hastalığın her tipi farklı belirtiler verebildiği gibi, hastalık her bünyede farklı da seyredebiliyor. Bu nedenle durumlarıyla ilgili sağdan soldan duyduklarıyla değil, sadece ve sadece hekimlerinin önerileriyle hareket etmeleri gerekir.”